Convulsão neonatal familiar benigna

Em primeiro lugar, calma! Está tudo bem! Vai dar tudo certo!

Hoje à tarde eu iria para São Paulo para um simpósio sobre diabetes mellitus tipo 1 promovido pelo Lilly Diabetes Institute.
Iria.

De malas feitas, de ambulatório remarcado, estava atendendo no consultório quando recebo uma ligação de casa.

Flavio, volta pra casa, Letícia teve uma convulsão.

É o batismo dos Souza. A tal convulsão neonatal familiar benigna que tivemos meu pai, eu, meu irmão, minha irmã e meu sobrinho. A mutação no gene KCNQ2, no cromossomo 20q13.3, responsável por codificar o canal de potássio voltagem-sensível na membrana neuronal.

Não deixa sequelas, não aumenta o risco de crises convulsivas mais tarde; mas até os 2 anos tem que ficar tratando. Como o período pico de incidência da primeira crise convulsiva é entre o 5° e 18° dia de vida, pensávamos que o risco já tinha passado.

Até que hoje, no 118° dia de vida, a 4 dias de completar 4 meses, aconteceu. Voltou do passeio matinal com mamãe e começou a sacudir o esqueleto.

Não vou mais viajar. Vou ficar com bebezinha que precisa do papai.

É cedo demais ou fugi da Genética?

Pode ser cedo pra dizer, mas outra coisa que eu pareço ter herdado de mamãe além do tipo sanguíneo O (o Rh positivo é de papai) é a cópia normal do gene KCNQ2, na posição 20q13.3.
O gene KCNQ2 codifica um canal de potássio voltagem-dependente expresso nos neurônios cerebrais, importante para manter o limiar de excitabilidade neuronal e a resposta aos estímulos sinápticos.
Assim como vovô Claudio, papai Flavio, tio Daniel, tia Cecilia e meu primo Henrique, era esperado que eu ...tivesse crises convulsivas neonatais, que em geral começam entre o 5° e o 18° dia de vida e - como minha família pôde confirmar - não deixam sequelas depois de suspenso o tratamento lá pelos 2 anos de idade.

Já tenho 3 meses e não tive crises convulsivas. Espero não ter. Pode ser cedo para dizer, mas torço que minha atividade KCNQ2 seja da mamãe.

Batismo de rock n' roll

Meu melhor presente de mesversário foi papai e mamãe resolverem jantar no Barra Garden. O restaurante pouco me importa, só quero leitinho de mamãe. Eles comeram uns peixes crus esquisitos equilibrados em cima de bolinhos de arroz.
Mas não foi por isso. Foi, sim, porque o Blackbird estava tocando as músicas que papai canta pra mim. Pra eu dormir, pra eu ficar quietinha, pra tomar banho, pra qualquer coisa.

Mamãe achou que a música estivesse alta demais pra mim. Que nada! Mal sabe ela que daqui a um tempo eu vou estar acompanhando papai no Rock in Rio 20XX.
Foi paixão à primeira vista. Fiquei hipnotizada pela música, pelos músicos, pelos Beatles. Papai dançava comigo no colo, mas se ele se virava de lado, para qualquer lado, meu olhar não saía do palco. Mamãe achou que eu fosse chorar; só se fosse porque quando acabou eu queria mais e mais. Mas "Twist and Shout" é a deixa de fim de festa.

***

Em nome de George, de John, de Paul e de Ringo, eu te batizo Penny Lane, band-aid dos Blackbird.

Minha primeira noite fora de casa

O temporal não deixou que chegássemos ao jantar de aniversário da dinda Cecilia.
Passamos por um bolsão de água em frente ao Parque Lage onde pedestres-nadadores tinham água acima do joelho, com a rotação no talo e o motor fumegando. Logo depois paramos no mercado Pão de Açúcar, com medo de encontrarmos algo pior pelo caminho. A decisão foi acertada. Os carros não avançaram poucos metros na uma hora em que ficamos lá. Até sermos resgatados pela tia Katia.
Estamos bem....
Possivelmente só voltamos para casa amanhã.

Beatles for sale

Ouvindo: Beatles for sale (1964) - The Beatles
Faixa 7 do lado A: Kansas City

Letícia mama.
- Para, Letícia! - Sabrina diz, eu escuto....
O momento é delas, eu não me intrometo.
- Mama direito, Letícia!
A curiosidade aperta.
- O que houve?
- Ela está me dando cabeçadas ao ritmo da música.

Minha garota!

Se eu durmo bem...?

(Atenção: esse post pode ser perigoso para mães e pais com síndrome de restrição de sono crônica)

Ontem PIGminha teve um dia cheio.
Tomou café da manhã no Aloha com Maria Flor e Pedro; depois almoçou no Balada Mix do Rio Design com Catharina.
Passou o dia quase todo fora de casa, e não dormiu senão umas poucas cochiladas no carro ou no carrinho.

Bebê chegou em casa à noite exausta. Mamou a última vez às 22h, e entre mamar, botar para arrotar e fazer dormir, era umas 23h30 quando chapou.
Mamãe queria que bebê fizesse mais uma refeição, e lá por 0h30 eu a tirei do berço, troquei a fralda - as pernas pareciam paralisadas -, e levei para que mamãe a pusesse ao peito. De olhos fechados encontrou a fonte de leite, começou a sugar, mas não durou 15 minutos.
Voltou para o swaddle, para o berço.
E só tornou a acordar às 9h da manhã.
Não, bebê não acordou e ficou desassistida no período. Eu durmo no quarto com ela e acordo com facilidade quando ela chora.

Whey protein materno

O preconceito contra mães que amamentam em público só vai acabar quando os marombeiros descobrirem esse tal whey protein materno. Daí as antessalas de academia vão estar repletas de homenzarrões bombados bebendo do peito de amas de leite.
Como o leite materno é capaz de anabolizar músculos! Letícia está com um leg press de dar inveja!

Cai a cama

Noite de eu dormir no quarto do bebê, para deixar a mamãe descansar bem e só acordar à hora da mamada.
Espirro desde o momento em que desfaço a cama. O nariz começa a coçar, a escorrer. Tusso. Tenho medo de acordar o bebê.
Bebê dorme bem. Papai nem tanto, ou quase nada, mesmo depois de tomar o anti-histamínico.
...

Três e meia. Bebê começa a chorar anunciando fome. Papai acorda - ou melhor, se levanta, porque está acordado, quase não dormiu -, troca a fralda e chama a mamãe.
Enquanto ajeitamos as coisas para a amamentação - almofada, cueiro, swaddle, etc etc -, papai se senta na cama. E A CAMA CAI. Quebra e cai. Ninguém se machuca, mas o susto é grande.
Como bebê costuma ser muito calminha, papai pode dizer que essa foi sua primeira noite verdadeiramente mal dormida. E com crise alérgica. E com um burst de adrenalina. E com a cama do quarto do bebê quebrada.
Amanhã vai ser outro dia...

Músicas para tomar banho

Papai sempre inovando, né?
- O que foi dessa vez?
- Conta pra eles, Lelezinha!
...

Então... eu não curto muito tomar banho. Sempre choro. Eles me colocam dentro da banheira de barriga pra cima e eu logo reclamo. Lavam-me a cara com água, ensaboam meu cabelo, enxaguam, e eu chorando. Lavam-me a parte da frente, os braços, as pernas, a pepeca, e eu chorando. Só quando me viram de bruços eu acalmo. Aí sim eu fico quietinha. E então me lavam as costas e o bumbum.
Foi nessa ordem que ensinaram papai e mamãe na Perinatal.
Mas hoje papai inovou.
Primeiro que colocou uma musiquinha legal pra eu ouvir tomando banho. A Valsa das Flores, de O Quebra-nozes, de Tchaikovsky.
Segundo, que começou me colocando na banheira na posição que eu gosto, de sapinho, de bruços. E me lavou o rosto à medida que eu olhava para um lado e para o outro. E me lavou as costas. E me ensaboou a cabeça. Não tirou o sabão porque nessa posição ele cairia por cima do rosto e cairia nos meus olhinhos.
Só então ele me virou de frente. Não sei se porque já estava acostumada com a água, ou se por causa da musiquinha bonitinha, ou por que mais, mas não chorei. Até curti. Papai me tirou o sabão da cabeça e lavou toda a parte da frente.
Gostei.
Quero repetir.

Músicas para dormir - cont 2

Acordei, mamãe ainda estava dormindo - quer dizer, acordou e dormiu de novo - e papai me levou para a matinée do Postmodern Jukebox no quarto ao lado.
Adorei! Cantamos, dançamos, e eventualmente, não sei bem em que música, eu dormi de novo.
Papai me pôs na caminha. Acordei, reclamei. Papai me pegou no colo e nos pusemos outra vez a dançar.
Até mamãe acordar e me dar o café da manhã. Que isso só ela pode fazer. Pelo menos enquanto papai não toma metoclopramida, ranitidina, risperidona, clorpromazina...

Músicas para dormir - cont.

Em dois dias, três em três tentativas depois, acho que posso dizer que a Dança das Horas é o sonífero preferido de Letícia.
Ontem foi por acaso.
Hoje, tendo visto o resultado de ontem, tentei mais uma vez. E mais outra.
En cada uma delas, Letícia dormiu em menos de 5 minutos, antes de aparecerem os elefantes, muito antes dos jacarés.

Músicas para dormir

Hoje à tarde não quis dormir entre uma mamada e outra e papai ficou comigo. Eu já estava cansada de ouvir a versão do móbile para a suíte Amanhecer, de Edvard Grieg. Daí papai colocou no celular a versão orquestral, muito mais viva, muito mais legal.
Mas acabou. E eu fiquei brava.
Aí papai pensou, pensou, o que ouvir agora?, e escolheu a sinfonia Pastoral, a Sexta de Beethoven, a dos unicórnios e minotauros adolescentes de Fantasia.
...

E acabou. E eu fiquei brava.
E para continuar em Fantasia, papai colocou o balé Dança das Horas, da ópera La Gioconda, de Amilcare Ponchielli. No desenho de Walt Disney, é o balé dos elegantíssimos avestruzes, hipopótamos, elefantes e jacarés.
E acabou. Mas eu não vi acabar, porque já tinha dormido enquanto papai dançava comigo no colo.

D17 Classificação internacional de tipos de choro

Depois de dezessete dias de internação em UTI Neonatal, acho que eu posso me dizer especialista em tipos de choro de bebês.

Existem bebês-arara, bebês-hiena, bebês-cantada de pneu, bebês-cabrito, bebês-gatinho. Para uma demonstração mais prática dos choros seria necessário anexar arquivos de áudio, mas creio que os pais e as mães não iriam gostar disso. Imaginem vocês, pois.

Assim como tudo em Medicina, no entanto, é mais fácil diagnosticar os bebês dos outros do que o nosso próprio, e se você me perguntar qual o choro da Letícia eu não vou saber responder. Só seu que é alto. Muito alto. Ela quase não chora, é muito tranquilinha na maior parte do tempo. Agora... tente trocar a fralda! tente chegar atrasada para a mamada! tente dar banho! Ela solta a voz nas estradas e já não pode parar. O hospital todo escuta. Meus vizinhos que se acostumem!

Aliás, vizinhos, comecem logo a se acostumar. Porque Letícia... Letícia... ESTÁ INDO PARA CASA!
Quer dizer... ainda não... só amanhã. Mas, enfim, AMANHÃ VAI PARA CASA!
Ou assim nos prometeu a pediatra plantonista de hoje.

Agradeço a todos que acompanharam, contaram juntos os gramas nossos de cada dia, torceram, rezaram, pediram a em quem quer que acreditem que possa ajudar, a esse ou aquele deus ou ao chefe da UTI, que deus não é mas para alguém na nossa posição é como se fosse.

D15 O dia do banho

Hoje tia Mayara deu à mamãe uma aula de como dar banho em bebê. Mamãe aprendeu direitinho!, ou pelo menos eu espero que sim, porque daqui a pouco vou chegar em casa e alguém vai ter que saber me dar banho. Não que eu goste... Não, muito pelo contrário. Eu choro tanto! Acho que esse PIG que dizem que eu sou é de porquinha, e não de pequena para idade gestacional. Ou os dois.

Hoje tirei foto para o site da Perinatal.
http://www.perinatal.com.br/meu_bebe_.aspx?id=147387
Demorou, porque eles não tiram foto na UTI Neonatal. Não convém, né? Só devem mostrar bebês bonitinhos e saudáveis, e não cheios de tubos e cateteres e acessos venosos.

D14 Feliz ano novo!

Meu presente de ano novo: antes da meia-noite saí da UTI Neonatal e fui para a Pré-Alta.

E de quebra acordei de manhã com 1990g.

Estamos cada vez mais próximos de casa!

Mamãe chegou ao hospital para a mamada das 9h. Que susto! PIGminha não estava no lugar que vinha ocupando nos últimos 13 dias, desde que desceu da sala de parto.

- Cadê Letícia?

- Ué, ninguém te avisou?

- Não! O que houve?

- Ela subiu para o pré-alta.

Mamãe pegou o elevador para o terceiro andar para conferir o upgrade da bebê. E, pena!, quando Lelezinha subiu, não avisaram que mamãe chegaria para amamentar às 9h, e já lhe tinham dado a mamadeira de complemento.

Peso de hoje: 1990g.